Como todo niño pequeño, Jax (abreviatura de Jackson) Ramírez de siete años disfruta al jugar con sus juguetes favoritos. Su gran sonrisa hace que todo parezca normal, pero para la familia de Jax, cada momento con él es una bendición. Jax está luchando contra una enfermedad extremadamente rara llamada IPEX que afecta a una de cada 1,6 millones de personas.
Según Stanford Children’s Health, IPEX es una enfermedad genética de desregulación inmunitaria en la que los pacientes pueden presentar diarrea, diabetes y eczema a una edad temprana.
La madre de Jax, Missy, dice que el nunca se enfermó cuando era bebé, pero los problemas comenzaron mas tarde con un ataque de respiración pesada. Para esa época, le diagnosticaron diabetes tipo 1. Entonces enfermedades comunes, como la gripe, causaron reacciones extremas en la salud del pequeño. Una vez que comenzó la pandemia, la familia tomó medidas adicionales para protegerlo.
Para curarlo de esta enfermedad potencialmente mortal, Jax necesita un trasplante de médula ósea pero ha resultado difícil encontrar a alguien compatible. Esto se debe en parte, a que Jax es mexicano por parte de su padre, un antecedente que no se encuentra comúnmente en los registros de donantes. Los latinos en Pittsburgh son clave para dar con alguien que resulte compatible para ayudar a curar a Jax y a otros.
Familiares, amigos y simpatizantes – el Team Jax – han unido fuerzas para ayudar a Jax a encontrar a su donante. Missy y Pete Ramírez abundaron en el tema –
Nuestra misión para Team Jax es crear conciencia sobre la diversidad en el registro de médula ósea. Toda persona, independientemente de su raza, merece una segunda oportunidad en la vida. En este momento, los hispanos y los latinos solo tienen un 48 % de posibilidades de encontrar a su donante que les salve la vida. Necesitamos lograr que CADA persona hispana y latina tenga la vida que se merece. Nada nos detendrá para ayudar a que todos encuentren mas personas compatibles”.
Ha habido más de 1,500 registros de pruebas en su honor hasta ahora en la región de Pittsburgh. Para ayudar con la búsqueda, incluso personas en Cancún y Monterrey, México, así como en Puerto Rico, están tomando muestras a nombre de Jax y de todos los hispanos y latinos que necesitan ayuda.
Missy comparte la historia de Jax con Presente y otros medios para crear conciencia sobre esta condición y alentar a otros a unirse al registro en Be the Match. Todos pueden aportar para ayudar a salvar la vida de niños como Jax.
Cualquier persona que tenga entre 18 y 40 años puede registrarse para ver si es compatible. Envía un mensaje de texto con la palabra “Jax” al 61474 o visita join.bethematch.org/jax para registrarte.
